Selbsthilfegruppe Wiesbaden: Morbus Crohn - Colitis ulcerosa

Wir über uns

Wir sind eine Gruppe von Betroffenen (und z.T. auch Angehörige), die sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch trifft. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere mit der Erkrankung auftretenden Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.

Die Gruppe hält Kontakte zu Kliniken, Proktologen und niedergelassenen Gastroenterologen, die bei Bedarf auch an den Gruppentreffen teilnehmen.

20 Jahre CED-Selbsthilfegruppe in Wiesbaden
(Artikel Wiesbadener Tageblatt und Gruppenphoto)

Am 7.11.1987 wurde die Selbsthilfegruppe Wiesbaden ins Leben gerufen. "Eingeladen" durch ein Inserat hatte Ingrid Staudt aus Limburg, die zu diesem Zeitpunkt schon einige Jahre eine Gruppe in Limburg leitete. Mir kam dieses Inserat sehr entgegen, denn auch ich spielte mit dem Gedanken eine Selbsthilfegruppe in Wiesbaden zu gründen und meldete mich zu diesem ersten Treffen an. Der Plan von Frau Staudt war es, bei diesem Treffen eine oder mehrere Personen für die Leitung dieser Gruppe zu finden. Ich fand in Werner Daut auch gleich einen Mitstreiter, der dazu bereit war, diese Gruppe mit mir zu leiten. Wir verabredeten an diesem Abend gleich den Termin für unser 2. Treffen und unsere erste Aufgabe war es, dafür einen geeigneten Raum zu finden, in dem wir alleine über unsere Probleme reden konnten.

Meinen Vorschlag Herrn Dr. Hammes - den ich aus der DKD kannte - zu fragen, ob er die medizinische Betreuung der Gruppe übernehmen würde, wurde von Ingrid Staudt in die Tat umgesetzt so dass wir ihn bei unserem 2. Treffen begrüßen konnten.

In den kommenden Jahren fand innerhalb der Gruppe ein stetes Kommen und Gehen von Betroffenen statt, wir mussten öfter die Lokalität wechseln, bis wir endlich im Alten Rathaus in Wiesbaden-Dotzheim unser endgültiges Domizil beziehen konnten.

Leider verstarb Dr. Hammes sehr früh (er verunglückte in den Bergen), so dass wir einen neuen Betreuer finden mussten. Das war allerdings gar nicht so einfach, denn zu dieser Zeit waren wir in Fachkreisen noch nicht gerne gesehen. Bei den niedergelassenen Wiesbadener Gastroenterologen bestand kein großes Interesse, aber Herrn Dr. Börner - damals noch in der DKD - konnte ich für die Gruppe begeistern. Er ist auch heute noch ein gern gesehener Gast.

So langsam änderte sich die Einstellung der "Fachwelt" zu den Selbsthilfegruppen und es wurde doch leichter, Kontakt zu Ärzten zu bekommen und diese auch für die Zusammenarbeit mit der Gruppe zu begeistern. Eine große Unterstützung fand ich in Prof. Dr. Raedsch, der nun schon seit 13 Jahren jährlich ein APS mit uns durchführt und organisiert - unterstützt durch die Fa. Falk Foundation.

Auch waren bzw. sind wir - dank aktiver Mitbetroffener - mit einem Infostand beim Nordenstäter Straßenfest, beim Nordenstädter Gesundheitstag sowie bei den Wiesbadener Gesundheitstagen - die alle 2 Jahre stattfinden - verteten.

Was bietet die Wiesbadener Selbsthilfegruppe ihren Teilnehmern:

• Neue Informationen über Medikamente
• Kontaktadressen von Ärzten und Krankenhäuser (wo gehe ich hin, wo bin ich gut aufgehoben?)
• Neue Informationen über die Krankheit
• Informationsveranstaltungen
• Informationen von Betroffenen, die man von Ärzten nicht erfährt (z.B. über Schwerbehindertenrecht, alternative Therapien)
• Informationen für Partner und Angehörige

Diesen Informationsbedarf versuchen wir durch das regelmäßige Einladen von "Fachleuten" zu den Gruppentreffen, den Austausch von gemachten Erfahrungen untereinander und durch Nutzung der verschiedenen Medien (z.B. Presse oder Internet) zu decken.

Die zweite und in meinen Augen viel wichtigere Aufgabe zur Unterstützung der Betroffenen, liegt in der Hilfestellung bei der Bewältigung der Erkrankung. Hier ist auch jedes Mitglied einer Selbsthilfegruppe mit eingebunden:

• mit jemanden über die Krankheit reden zu können, der weiß wovon man spricht
• sich gegenseitig unterstützen
• sich Verstanden fühlen
• Mut geben, wenn es einem nicht gut geht
• zu wissen nicht alleine zu sein
• Erfahrungen austauschen
• mit der Krankheit leben zu können
• zu wissen, dass die Gruppe nicht heilen aber helfen kann
• Sozialer Halt / Sicherheitsgefühle
• Zusammenhalten
• neue Freundschaften schließen
• Miteinander Spaß haben und auch mal lachen

Ich kann nur jedem Betroffenen raten, den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu suchen und die dort angebotene Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich weiß, dass es nicht einfach ist, den ersten Schritt in diese Richtung zu tun und es den meisten sehr schwer fällt, das erste Mal zu einem Gruppentreffen zu gehen und dort vielleicht auch noch über die eigenen Probleme zu reden.

Eine Hilfestellung diese Hürde leichter zu überwinden könnte z.B. sein das erste Mal vielleicht den Partner oder einen Freund/Freundin mitzubringen oder auch sich vorab telefonisch mit der Kontaktperson in Verbindung zu setzen.