Update 10.09.2022

Liebe CED'ler, leider fällt das Gruppentreffen am Freitag den 16.09.22 aus. Bei Fragen könnt ihr euch natürlich jederzeit melden.

 

 

Update 19.05.2022

Im   Rahmen   des   #CED-Monats   teilen   drei   Betroffene   mit   einer chronisch-entzündlichen   Darmerkrankung   (CED)   auf   den   #TrotzCED-Social-Media-Kanälen ihre ganz persönliche Erfahrung rund um das diesjährige Motto „CED kennt kein

Alter“. Beginnen darf heute ich, Elisabeth Lommatzsch.

Ich bekam 1975 mit 22 Jahren die Diagnose Morbus Crohn. Es   folgten bis zur Kolektomie 1991 zahlreiche Operationen am   Darm sowie unzählige Fistelsanierungen. Danach ging es mir vom Darm her relativ gut, aber dann fingen die Gelenkschmerzen an und es kam durch die langjährige Kortisoneinnahme eine

ausgeprägte Osteoporose  dazu. Die Gelenkschmerzen sowie die   vor  5  Jahren diagnostizierte Polymyalgia rheumatica habe ich mit Medikamenten jedoch gut im Griff.

 

Ich habe auch in meiner Selbsthilfegruppe in Wiesbaden gefragt, was für meine Mitstreiter*innen das Thema CED im Alter bedeutet.

 

Kerstin Spiegel sagte, dass sie manchmal ich ein bisschen neidisch auf Personen sei, die viele schöne Dinge wie Reisen und Feste feiern erlebt haben, während sie auf der Toilette 

gesessen, oder sich nicht von ihr weggetraut hat. Dafür habe sie aber andere Erfahrungen gemacht, an denen sie sehr gewachsen sei. Gleichzeitig gab die Person auch an, dass sie Glück hatte, immer wieder auf Personen zu stoßen – egal ob Ärzt*innen oder

 

Mitstreiter*innen in der Selbsthilfegruppe – die sie positiv beeinflusst und ihr Mut gemacht haben. Grundsätzlich versuche die Person das Positive in jeder Situation zu finden, sei es auch noch so klein wie etwa eine summende Biene im Garten. 

 

Hanne Fischer möchte auch ihre Geschichte teilen: Vor 35 Jahren ist sie an Colitis ulcerosa (CU) erkrankt. Die ersten 15 Jahre war sie sehr oft mit schweren Schüben im Krankenhaus. Ab ihrem 45. Lebensjahr wurden die Schübe dann endlich weniger. Den

 

letzten schlimmen Schub hat sie vor 5 Jahren durchlitten – im Alter von 59 Jahren. Vor 2,5 Jahren bekam sie dann plötzlich fürchterliche Gelenkschmerzen und konnte kaum noch laufen. In der Rheumatologie wurde eine enteropathische Arthritis festgestellt. Der Rheumatologe erklärte daraufhin, dass die CU sich im Darm nun genug ausgetobt hat und jetzt die Gelenke dran seien. Sie hofft, dass es dabei bleibt und im Alter nicht noch mehr Begleiterkrankungen auftreten.

 

Eine andere Person meiner Selbsthilfegruppe verbindet mit CED im Alter vor allem weniger Stress und längere Remissionszeiten. Sie sie ganz froh darüber, dass sie ihre Diagnose relativ früh bekommen habe und sie somit lernen musste, ihre CU anzunehmen und damit zu leben. Auf der anderen Seite sieht die Person allerdings auch die „Vorteile“, die eine spätere Diagnose als die ihre mit sich bringt. Wie etwa eine abgeschlossene Familienplanung oder Berufsausbildung.

 

Dies waren verschiedene Einblicke von mir und meinem persönlichen Umfeld. Wie stehst du denn zu dem Thema CED und Alter? Welche Aspekte sind dabei besonders relevant für

 

dich und wie erlebst du selbst diese Thematik? Schreib uns eine E-Mail oder komm gerne zu unseren Sitzungen. 

 

 

 

NEWS-UPDATE

 

Update vom 14.10.2021

Liebe Betroffene,

unter folgendem Link findet ihr die Aktualisierte S3-Leitlinie „Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn“ der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS): 

https://www.dgvs.de/wp-content/uploads/2021/08/Leitlinie-LL-MC_25.08.2031_final.pdf

 

 

 

Update vom 14.10.2021

Liebe Betroffene,

eine aktuelle Studie mit einem neuen Wirkstoff könnte für euch interessant sein. Schaut vorbei und meldet euch bei Interesse einfach an. Unter folgendem Link geht es zu den Details: https://morbuscrohn-studie.de/lp/lp04/

 

 

 

Update vom 25.03.2021

Liebe Patient*innen, liebe Angehörige,
nachdem wir das letztjährige Arzt-Patienten-Seminar aufgrund der Corona-Pandemie ausfallen lassen mussten, möchten wir das Jahr 2021 im Zeichen der Neuorientierung und der neuen Möglichkeiten sehen. Die vielen positiven Teilnehmer-Rückmeldungen der vergangenen Jahre und unser aller Wunsch auf Normalität, in diese wechselhafte Zeit zu bringen, hat uns ermutigt ein virtuelles Arzt-Patienten-Seminar zu planen.
Gerade in diesen Zeiten der maximalen Flexibilität und dem Wegfall von gewohnten Strukturen, erlangt die gesicherte Versorgung unserer Patient*innen, einen neuen Stellenwert im Klinikalltag aber auch für Sie als Patient*in und Angehörige*r.
So haben sich im letzten Jahr die CED-Ambulanzen der Medizinischen Klinik II und der Kinderklinik im Rahmen gemeinsamer Projekte zum CED-Zentrum am LMU Klinikum zusammen-geschlossen.
Alle CED-Betroffene können in vieler Hinsicht von gemeinsame Aktivitäten des Zentrums profitieren. Deshalb freuen wir uns, sie in diesem Jahr zum 1. virtuellen APS für Patient*innen und Angehörige mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) einladen zu dürfen. Wir haben auch unsere Agenda den aktuellen Geschehnissen angepasst. Unsere Redner*innen werden Ihnen daheim an den Endgeräten die neuesten wissenschaftlichen Ergebnisse, verpackt mit Praxiswissen, präsentieren. Wir freuen uns, wenn Sie mit Fragen an die einzelnen Vortragenden via Chatfunktion oder Audio zum Gelingen der Veranstaltung beitragen. Um an der Veranstaltung teilnehmen zu können, müssen Sie sich vorab registrieren.

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme! Ihr Team des CED-Zentrum Unter Planung von  Simone Breiteneicher PD Dr. med. Helga Török Prof. Dr. med. Julia Mayerle
Medizinische Klinik und Poliklinik II, LMU Klinikum

 

Mehr Informationen zum Thema seht ihr im Anhang.

 

 

Update vom 25.03.2021

Das Team des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln bietet unter dem Projekt "Sag ich's? Chronisch krank im Job" ein Web-Angebot mit einem interaktivem Selbsttest an, das ArbeitnehmerInnen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen krankheitsübergreifend anonym und kostenlos dabei unterstützt, eine selbstbestimmte und informierte Entscheidung zum Umgang mit Ihrer chronischen Erkrankung im Arbeitsumfeld zu treffen.
Es geht dabei um die Frage, ob und wenn ja wie man am Arbeitsplatz über die gesundheitlichen Beeinträchtigung sprechen möchte. Mehr zum Projekt findet ihr unter www-sag-ichs.uni-koeln.de. 

Das Web-Angebot wird in Kürze unter www.sag-ichs.de erscheinen.

Zum Launch der Website findet am 26.03. von 09:30 Uhr bis 14:00 Uhr eine virtuelle Veranstaltung statt, in der das Projekt vorgestellt wird. Die kostenlose Anmeldung findet ihr unter:

https://uni-koeln.zoom.us/meeting/register/tJwqcumsqTsiGNCrLdO9QXBcBZ3_QGRXUVb5

 

 

Update vom 17.03.2021
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeaktive,

 

die Pandemie hat uns alle noch immer fest im Griff. Um Sie über den aktuellen Stand der Regelungen und weitere Neuigkeiten und Veranstaltungshinweise auf dem Laufenden zu halten, melden wir uns heute mit einer Übersicht bei Ihnen. Versammlungen von Selbsthilfegruppen Gemäß der aktuell gültigen Fassung der Corona-Kontakt- und Betriebsbeschränkungsverordnung können Treffen von Selbsthilfegruppen der Bereiche Suchterkrankungen und psychische Erkrankungen stattfinden, da hier ein besonderes öffentliches Interesse vorliegt.

 

Voraussetzung ist eine Genehmigung durch das Gesundheitsamt als zuständige Behörde. Zum Ausstellen der Genehmigung benötigen wir als Gesundheitsamt weitere Informationen: - Wie viele Teilnehmende werden an den Treffen teilnehmen? - Wie groß sind die Räumlichkeiten, in denen die Treffen abgehalten werden? - Welche Hygienemaßnahmen werden ergriffen? - Werden die Kontaktdaten der Teilnehmenden erfasst, um bei etwaigem Infektionsgeschehen Kontakte nachverfolgen zu können? Wenn Sie eine solche Genehmigung anfordern möchten, wenden Sie sicher gerne an uns, über die Adresse gesundheitsfoerderung@wiesbaden.de

 

Maskenpflicht Gemäß § 1a CoKoBev, in der die Pflicht zum Tragen von Mund-Nasen-Bedeckungen geregelt ist, heißt es, dass für Zusammenkünfte und Veranstaltungen nach § 1 Abs. 2b CoKoBev, zu dem auch die Zusammenkünfte von Selbsthilfegruppen zählen, eine Pflicht zum Tragen von Mund-Nasen-Bedeckungen besteht. Die Frage, ob während der Veranstaltung von Gruppentreffen eine Maskenpflicht besteht, ist gemäß der Verordnung mit "Ja" zu beantworten. Gruppenräume im Gesundheitsamt Aufgrund der aktuellen Verordnungen und der pandemischen Situation können die Gruppenräume im Gesundheitsamt Wiesbaden leider weiterhin nicht für Zusammenkünfte angeboten oder genutzt werden.

 

Veranstaltungshinweis Austausch der Selbsthilfegruppen Wiesbaden und Rheingau-Taunus Die Arbeit der Selbsthilfegruppen leidet unter der pandemischen Situation, deshalb möchte die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen des Rheingau-Taunus-Kreises allen Selbsthilfe-Schaffenden in Wiesbaden und im Rheingau-Taunus-Kreis noch einmal eine Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch anbieten.

 

Dieses Mal wird die KISS Rheingau-Taunus zu der Videokonferenz einladen, der Termin wäre Montag, der 29. März 2021 von 18 bis ca. 20 Uhr. Die Konferenz wird über Cisco Webex Meetings stattfinden, die Teilnahme ist ebenso einfach wie bei anderen Konferenztools. Wenn Sie Interesse an einem diesem Videoaustausch mit anderen Selbsthilfe-Aktiven haben, melden Sie sich bitte bis zum 22. März 2021 an bei christine.stier@rheingautaunus.de und geben Sie Ihren Namen, Ihre Selbsthilfegruppe und Ihre E-Mail-Adresse an.

 

Wenn genügend Interessierte zusammen kommen, wird sie Ihnen die Zugangsdaten ein paar Tage vor der Konferenz zusenden. Virtueller Selbsthilfetag Am letzten Märzwochenende, vom 26.- 27.03.2021, laden die Selbsthilfebüros der Paritätischen Projekte gGmbH gemeinsam mit dem Frankfurter Selbsthilfe e.V. zum zweiten Mal zu einem virtuellen Selbsthilfetag ein. Den Flyer hierzu finden Sie im Anhang. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen. Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Anmeldung ist bis zum 24. März unter www.paritaet-selbsthilfe.org/selbsthilfetag möglich. Nähere Informationen zum Programm finden sich ebenfalls auf der Homepage. Für Rückfragen stehen die Kontaktstellen Darmstadt, Frankfurt, Fulda, Groß-Gerau, Michelstadt und Offenbach gerne zur Verfügung. Corona-Selbsthilfegruppe Immer mehr Menschen, die eine Covid-19 Erkrankung überwunden haben, brauchen selbst nach einem milden Krankheitsverlauf oft viele Monate, um zu genesen. Der Erfahrungstausch mit Gleichbetroffenen kann dabei eine wichtige Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung bilden.

 

Sich gegenseitig Mut machen und stärken, eigene positive Erfahrungen weitergeben und auch Sorgen teilen dürfen, kann wesentlich zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen. Betroffene und Angehörige sind zum Austausch herzlich eingeladen. Sie können telefonisch unter 04102 99 55 94 oder per E-Mail unter info@kibis-stormarn.de Kontakt aufnehmen. Die Online-Treffen finden jeden Mittwoch digital um 18.00 Uhr unter Berücksichtigung der Datenschutzrichtlinie mit GoToMeeting statt.

 

Wir wünschen Ihnen Alles Gute, Gesundheit und Durchhaltevermögen!

 

Quelle: Gesundheitsamt Wiesbaden